よくある質問

Q1. 左室緻密化障害、拡張型心筋症とはどんな病気ですか？

A左室緻密化障害とは拡張型心筋症の一種で、ここ十年間で発見された新しい病気で、その症例は大変珍しく、一般的にはまだ知られていません。
通常の人間の左心室の筋肉は、緻密化されており滑らかな筋肉で、右心室の筋肉は筋繊維が荒く、肉柱状にゴツゴツとしています。
しかし、あおいちゃんの左心室は右心室のように荒い筋肉が一部あり、心臓の働き が悪い状態です。
現在の医療技術では、病気の原因解明と有効な治療法が確立されておらず、心臓移植以外に治療法がありません。

拡張型心筋症とは、心室の筋肉が薄くなり、心筋(心臓の筋肉)の収縮力が極端に低下し、心臓が拡張してしまう病気です。心臓が拡張すると心臓のポンプ機能が低下し、動悸や呼吸困難が起こります。病状が進行すると浮腫(むくみ)や不整脈等がおこり、心不全をもたらします。
簡潔に現在のあおいちゃんの状態を説明しますと、下記のような状態です。

左室緻密化障害により心臓の動きが悪い→小さな力で血液を押し出そうとする→心臓が拡張する→心臓のポンプ機能が低下する→心不全・呼吸不全

Q2. 日本国内で移植手術は受けられないのですか？

A2010年7月に臓器移植法改正により、15歳以下の国内での臓器移植が可能となりました。しかし改正以後、15歳以下の国内での心臓移植の実例はまだ1例というのが実状で、10歳以下においては心臓移植の症例が未だありません。その上、国内での10歳以下の心臓移植待機リスト登録者が、既に10名程おられます。
また、あおいちゃんの余命から直ちの心臓移植が望まれ、国内でドナーが現れるのを待つ時間は全くありません。

Q3.心臓移植をするとどのくらい回復するのですか？

A健常者のようにはいきませんが、軽い運動がおこなえるまでには回復し、移植者による運動会も開かれており、心臓移植をされた方々は体に配慮しながらも、術前より快適な生活を送られております。
心臓移植により、他人の臓器が体内に入るため体は臓器を異物として拒絶反応を起こします。この反応を抑えるために、免疫抑制剤を一生飲み続けることになります。そして、この免疫抑制剤はウィルスや雑菌への抵抗力も抑えることから、感染症等にかかりやすくなってしまいます。
拒絶反応のチェックや、投薬による副作用や感染症の有無等、退院後も定期的な検診が必要となります。

Q4.海外での移植手術はなぜ高額になるのですか？

A海外での医療行為には、日本の健康保険が適用されません。医療費の全額が自己不担となります。
例えば、集中治療室は1日当たり数十万円～百万円近い費用がかかります。また、渡航費については機内に様々な医療機器を持ち込み、ドクターや看護師も一緒に搭乗するため、通常の運賃とは比較にならない金額になります。

その他詳しい目標募金額の内訳につきましては、『費用内訳』のページをご覧下さい。

Q5.募金で集めた寄付金はどのように使われるのですか？

A寄付金はカナダにおける心臓移植に必要な医療費、渡航費、医療予備費および事務局経費にあてさせていただきます。海外滞在費(阪田夫妻の衣食住)につきましては、阪田夫妻から自費負担するとの申し出がありましたので、本会での目標金額に阪田夫妻の滞在費は含まれておりません。会計報告は監事の会計監査を受けたあとに、 定期的にホームページなどで公表し、明朗会計に努めます。

また目標募金額は必要最低限の金額を設定していますが、最終的に支払い後余剰金が発生した場合は、担当の医師と相談の上、期間を決め、あおいちゃんの病状が安定するまでは、本会で管理します。その後は、あおいちゃんと同じように海外での臓器移植を必要とする患者さんの支援団体等に、寄付をする予定です。募金をしてくださいました皆様の温かいお気持ちに添うよう、よく考えて慎重に使途を決めてまいります。

また、募金の使途につきましては、ホームページ上で随時公開してまいります。

Q6.街頭募金などのボランティアに参加するにはどうしたらいいですか？

Aボランティアにつきましては、お電話またはメールにて事務局にお問い合わせ ください。
念のため、身分証明書をご提示して頂く場合もございます。
あおいちゃんの小さな命を明るい未来へとつなぐために、皆様の温かいご支援と ご協力を心よりお願い申し上げます。

Q7.あおいちゃんを救う会への寄付金は寄附金控除の対象となりますか？

A国が定める特定機関・団体等への寄付金のみがその対象となり、任意団体である同会は対象外です。
参照：http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1150.htm