あおいちゃんのこれまでの経緯

年月日 内容 備考
2011年 9月5日 心臓移植しない限り余命半年と診断される ・左室緻密化障害(拡張型心筋症の一種)　・心不全　・呼吸不全
  9月20日 両親、心臓移植をすることを決意、受入先病院を探し始める 受入を簡単に許可する病院はすぐには見つからなかった。
  10月21日 受入先がカナダ国シックキッズ病院に決定する 同時期、あおいちゃんを救う会を発足し、活動準備を行う。
  11月2日 あおいちゃんを救う会設立に関する記者会見 様々なメディアに報道していただき広く活動を周知できた。
  11月3日 あおいちゃん一時心停止、余命1ヶ月と宣告される 1日でも早い渡航が望まれるようになった。
  11月10日 渡航に必要なビザ申請・航空機等の準備の目処が立つ 多くのご協力者のご助力により、通常1ヶ月必要とされる作業が早急に完了した。
  11月11日 目標金額1億円達成 ご支援者のおかげで、わずか10日間での達成となった。
  11月16日 カナダへ渡航、シックキッズ病院到着、検査開始 記者会見からわずか2週間後の出発であった。
  11月23日 検査期間中、急遽の心停止、左冠動脈起始部の緊急手術 現地病院の最新の検査結果で新たに発見された疾患を手術した。難易度が高く、最悪な事態のとき心臓を補助人工心臓に取り換えることを担保にしなければ、できない手術であった。また渡航がわずかでも遅れていたら、手遅れであった可能性が非常に高い。
  12月2日 緊急手術で装着したECMO（体外膜型酸素付加装置）離脱 ECMOは術後一週間、開胸状態で取り付けられていた。閉胸後、症状が安定していることから、左冠動脈手術起始部の手術が心臓の状態を多少改善した可能性があり、移植がただちに必要な状態から脱する。
  12月中 検査、経過観察 症状はさらに安定してきたが、体重が増加せず、自発呼吸も困難な状況であった。
2012年 1月初旬 呼吸器・GJチューブ装着の方針 移植が必要になった時に手術を乗り越える体力を回復させるための処置である。
  1月7日 気管切開による呼吸器装着 喉外側から穴を空け、直接呼吸器を気管に装着した。
  1月27日 GJチューブ装着 鼻から腸へチューブを入れている状態から、腹壁に穴をあけ、直接、十二指腸に栄養チューブを挿入した。
  現在まで 不整脈は多々発生するが、体重・呼吸器離脱時間が順調に増加 あおいちゃんは依然、重症心不全ではあるが、奇跡的な回復を見せる。

【今後について医師からの説明】

11月23日の緊急手術後、あおいちゃんは驚異的な回復を見せている。
不整脈は発生し、呼吸器・GJチューブは装着中であるが、体重・呼吸器離脱時間が増加し、徐々に安定した症状になっている。
近く、CCU（集中治療室）から転出することが可能となっている。

しばらく経過をみる必要はあるが、“現時点で心臓移植を行う必要性は非常に低い”と判断する。
未だ重症心不全ではあるが成長著しい幼児であることから改善の見込みがないわけではない。
また移植心臓では必ず免疫抑制剤を服用することになり、リスクが増加することになり、総合的に判断して、移植を回避する方向で検討している。

今後は帰国を目指して体力強化を図りつつ、あおいちゃんの経過観察を続ける。 経過観察のポイントとしてはバロメータとなる以下の3項目の結果が良好となることである。
・体重
・エコー
・駆出率（心拍ごとに心臓が送り出す血液量）
それらの数値が良好となれば、呼吸器・GJチューブの離脱、そして退院・帰国という可能性が見えてくる。

誕　生　2010.9.22
東京都中野区　新中野女性クリニックにて誕生。
　　　　　　　※身長　　　 48cm
　　　　　　　※体重　　　2,836g
生後直ぐに心臓に異常(異音)があることを告げられ東京女子医大にて検査することになる。


検査　2010.10.14
東京女子医大にて検査(心電図・エコー等)
診察の結果急遽検査入院となる。


入院(一回目)　2010.10.19
東京女子医大へ検査入院。
検査の結果、下記症状が見つかる。
　・心室中隔欠損症
　・心房中隔欠損症
　・動脈管開存症
　・肺動脈弁狭窄症


退院　2010.10.25
体調安定(体重増加・尿の排出良好)の為、退院。
将来的な移植の可能性を示されるも、碧の成長を待って外科的手術を行なう方向となる。

検査　2010.11～2011.3
毎月1回の診察(碧の状況確認)
順調に体重増加・体調安定。


入院(二回目)　2011.4.30
定期健診にて症状悪化発覚。
緊急入院・検査(心電図・エコー等)


検査　2011.5
検査の結果、左心室の収縮力低下により心筋症を起こし心不全状態と診断される。
正確な把握には心臓カテーテル検査が必要だが、
検査を行う為には、碧の体調の改善が必要となる。


検査　2011.6.22
心臓カテーテル検査実施。
検査の結果、左室緻密化障害が発覚。　　　 　　

手術　2011.7.19
心不全改善へ向け、心室中隔欠損・肺動脈弁狭窄の外科的手術実施。
無事成功。


2011.7
ICUにて経過観察。


2011.8
順調に体調回復。
呼吸器の離脱に成功。


2011.9.2
不整脈を発症。
急遽容体の悪化。呼吸器・点滴の再開により症状の回復を図る。


2011.9.5
下記症状の為、心移植しない限りは余命半年と宣告。
　・左室緻密化障害(拡張型心筋症の一種)
　・心不全
　・呼吸不全

2011.9.20
心臓移植を選択。

心臓移植について

昨年(2010年)7月の臓器法改正により、15歳以下の国内での臓器提供が可能となりました。
しかし改正以後、15歳以下の国内での心移植実例は1件。
又、10歳以下の症例はまだありません。
その上、国内10歳以下の心移植待機リスト登録は既に10名程おられます。
余命半年を宣告された碧には時間がありません。
碧を助ける為に私たちは、海外渡航移植を選択いたします。
ただその為には、私たちだけでは解決できない問題が沢山ございます。
もし皆様のご協力を頂けるので有れば、是非お力添えください。
何卒宜しくお願い申し上げます。

阪田　謙一
茜