『あおいちゃんを救う会』会則・趣旨

-会の趣旨-

　東京都中野区在住の阪田碧（あおい）ちゃん（1歳1ヶ月、女の子）はいつ命を落とすともわからない先天性の心臓疾患を持ち、この世に生を受けました。
　手術により若干の改善がなされましたが、依然、左室緻密化障害（拡張型心筋症の一種）、心不全、呼吸不全の症状があり、外科手術では手の施しようがなく、心臓移植をしなければ、余命半年であると医師より宣告されました。
　2010年7月に改正臓器移植法が施行され、15歳未満の脳死状態の患者から臓器提供が可能となり、日本国内において15歳未満のお子さんが臓器移植できる法整備がなされました。しかし、法改正から間もないこともあり、日本国内では小児の心臓のドナーがおらず、10歳以下の心臓移植の前例はまだありません。
　法改正は行われたものの、現状では国内における小児の心臓移植は実質不可能であり、海外の医療に頼らざるを得ない状況は法改正前と変わっておりません。何もしなければ、そのまま灯火を落とす命、あおいちゃんのご両親の阪田謙一さん・茜さんは多くの困難があろうとも、娘さんを救いたいその一心で海外での心臓移植手術をすることを決断されました。
　幸いにも多くの方のお力添えにより、カナダに受け入れてくれる病院が見つかりました。しかし、海外における移植手術は、日本国の公的な医療保険の適用外であるため医療費が多額となること、海外渡航に医療専用飛行機で行くことなどの理由で莫大な費用がかかります。あおいちゃんの場合、およそ1億円が必要となり、とても個人で賄える金額ではありません。
　そのため、私たちはあおいちゃんが未来へと命を繋げられるように、あおいちゃんが海外渡航し、心臓移植を行い、元気な姿で帰国するまでの費用を作るため、『あおいちゃんを救う会』を設立し、寄付金を募る活動を行うことにしました。皆様にはこの趣意にご理解を賜り、あおいちゃんの未来のために温かいご支援・ご協力を下さいますようお願い申し上げます。

代表　　　黒河智
副代表　加藤拓磨

-会則-

第１条　（名称）
本会は『あおいちゃんを救う会』と称する。

第２条　（事務所）
本会の主たる事務所を中野区新井２－４８－６サンアベニュー１０１に置く。
本会の従たる事務所（支部）を必要に応じて設置することが出来る。
募金活動終了後、廃止する。

第３条　　（目的）　
本会は阪田　碧（あおい）さんの外国における心臓移植の実現と社会復帰の為の助力をすると共に、必要な費用を広く善意の方々からの募金によって援助する為、その活動を企画・実施することを目的とする非営利組織である。

第４条　　（活動内容）
本会は前条の目的を達成するために次の活動を行う。
１．心臓移植の医療費、並びに渡航、滞在に必要な費用の募金活動。
２．上記の募金活動を広く周知するため広報活動・募金状況の適切な開示。
３．事務局維持・運営業務。
４．その他目的達成の為に必要な活動。

第５条　　（活動期間）
１．募金活動は目標金額が達成した場合、速やかに募金活動は停止する。
２．本会は目的を達成するか、または必要がなくなったときに監事の監査を受けた後、会計報告を以って活動を終了し、解散するものとする。

第６条　　（会員）
１．本会の目的・趣旨に賛同し、本会活動に協力して頂ける個人または団体のボランティアにより構成される。
２．本会への入退会は会員の自由意志とし、事務局に申し出る。

第７条　　（会費）
本会は入会金・会費の徴収は行わない。

第８条　　（役員）
本会には次の役員を置き、会の運営委員会を組成し運営に当たる。
代表　　　　　１名　　　会を代表し統括する。
副代表　　　　１名　　　代表の補佐。
事務局長　　　１名　　　会の事務局業務を担う。
広報　　　　　２名　　　会の活動・会計を開示する業務を担う。
会計　　　　　２名　　　会の会計を掌る。
監事　　　　　１名　　　会計の執行が適正か否か監査を行い、必要に応じて運営委員会に報告する。
運営委員　　　若干名　　事務局業務・広報業務・会計業務を補完する。
役員・運営委員は必要に応じ、随時補充・追加する。

第９条　　（報酬）
本会の役員は報酬を受けることが出来ない。
役員には、その職を執行する為に要した費用を弁償することが出来る。

第10条　　（運営）　
本会の運営に関しては会則に基づき運営し、会則にない事項は運営委員会の協議により、その過半数の賛成を以って決定する。

第11条　　（会計）
本会の会計は事務局に置き、本会運営経費の入出金等は運営委員会において協議決定された手続きに基づき執行し、定期的にホームページ（以下H･Pと表記する）等で開示・公表する。

第12条　　（支払い方法）
医療費、渡航費、事務局運営費のすべてにおいて、原則として本会が支払先に直接支払う。

第13条　　（残余財産の処分）
本会の活動停止・解散に先立ち、余剰金が発生した場合には医師と相談のうえ期間を定め、その余剰金を凍結することが出来る。凍結期間を経過後は他の渡航移植を必要とする患者支援団体・支援組織へ寄付する。
処分結果は凍結期間後も含めてH・Pで（H・Pを閉鎖する場合、予め公表手段を明示する）公表しなければならない。

第14条　　（会則の施行）
本会則は平成２３年１０月２０日から施行する。
本会則は、改正の必要が生じた場合は、役員会で協議し決定する。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上