阪田です。
シックキッズ病院より今までの経過観察及び今後の治療に関して説明がございましたので、ご報告させて頂きます。

結論から申しまして「現時点で、碧の心臓移植を行う可能性はかなり低い」との事です。
説明を受けた際には、驚きと共に本当に嬉しく、ご支援頂いている多くの皆様に感謝の気持ちで一杯でした。本当にありがとうございます。


昨年9月に余命半年と言われ、多くの皆様に温かいお力添えを頂きカナダまで来る事が出来ました。 日本出発直前に心停止が起こり、半年といわれていた余命は1ヶ月へと変更され、渡航直後にも心停止が起るなど様々な事が有り、11月の手術から現在に至るまで経過観察が続いておりました。
結果的に渡航直後の心停止時に行った冠動脈起止部の手術が功を奏したようで、今現在不整脈は有るものの、昨年11月には5kg未満だった体重は3月時点で7kgを超え、心機能自体にも若干の改善が見られ、本人の状態も良好な事から、このような診断になったとの事です。
ただ、心機能自体が大きく改善した訳では無く、依然重度の心不全で有る事には変わらないのですが、今後改善していく可能性が有るとの事です。
今後は、今いる集中治療室から一般病棟に移り、その後体力強化を目指してリハビリ病院へ転院し、呼吸器からの完全な離脱と身体機能の回復・栄養摂取を続けながら、シックキッズ病院の外来にて　心臓の経過観察を続けることとなりそうです。
今後の娘の状態次第では有りますが、良好な状態が持続すれば数カ月以内に帰国出来る可能性があります。
まだまだどのようになるかわかりませんし、数か月・数年先の不安も正直ございます。
しかし、渡航前には想像できなかった程回復してくれ、私達の願いで有りました、娘の笑顔を見て抱きしめる事が出来ました。

それはすべて応援してくださっている皆様方のお陰です。
またいつも暖かい多くのお言葉を頂き励まされております。

本当に本当にありがとうございます。

今しばらく娘の治療は続きますが、引き続き見守って頂きたきたいと存じます。
今後とも何卒宜しくお願い申し上げます。

碧は1歳の誕生日を、東京女子医大病院のICUで迎えました。

先生方、看護師さん、祖父母と私共夫婦でベッドを囲み、歌を唄って祝いました。

碧は呼吸器をつけ、沢山の点滴の管の中に埋もれながら、静かに眠っておりました。

我が子を抱きしめることもできない。

来年2歳の誕生日は、元気な笑顔の碧が見たいと、その時に強く思いました。

私たち夫婦は心臓移植することを決心しました。

碧は産まれて間もなく、心臓に雑音があるのがわかり、その後、東京女子医大病院に検査入院し、様々な異常が発覚し、いずれ心臓移植が必要になると説明がなされました。

夫婦二人で衝撃を覚え、不安を抱えながらも素直に受け止めました。

検査入院から自宅に戻った碧は、頑張って母乳をのみ、体重も順調に増え、よく笑い、大きな声で泣き、このまま症状はなく治ってしまうのではないかと思いました。

親子3人の普通の穏やかな生活が幸せでした。

しかし病状は悪化、再び、入院となりました。

症状が悪い中、点滴をしながら寝がえりをうち、離乳食を食べ初めました。

抱っこが大好きな碧は、病室で大きな声で泣き、廊下にも響き渡るほどでした。

7月に手術をし、少しずつ快方に向かっているように思えましたが、9月に入り再び呼吸器が必要な状態、ずっと寝たきりの碧です。

歯が生え背も伸びているようですが、徐々に力を失い、やせ細っています。

今一番つらいのは、碧が訴えるような目で見て涙を一筋流すときです。

私たちの願いは、心臓移植を成功させ、碧を思いきり抱っこし、あの親子3人の普通の穏やかな生活に戻ることです。

身勝手なお願いではありますが、どうぞ皆様のお力を碧にください。お願いいたします。

阪田謙一・茜